一、引子：我總是喜歡發生在冬天的故事，你呢

2013年冬天，是下雪的一個冬天，那年我29歲。因為孕7個月（28周）孕檢不合格，有尿蛋白，我提前轉院，從社區醫院到了三甲醫院產科。經過前期的控制、觀察、治療，終於，在尿蛋白升高到9點多的時候，產科幫我剖腹產搶救了孩子。這一段請看《生個孩子，我在ICU住了一個月》。

從此，世上有了小羊羊。

二、難治的病，難念的經

一般要是好治的病啊，來不及確診就好了。這難治的病呢，往往先治著，控制症狀，維持生命體征。哪里不行修哪里，邊治療邊會診，確定病情的走向。這是現代醫學的嚴謹，更體現了醫療的以人為本，以讓病人好受點為目標。現代醫學並不是冷冰冰的，醫生也不是不近人情，而是用盡各種手段，減輕病人的痛苦，提高生存質量。

生育當然不能看作一種疾病，但其中的風險，就是命運的抽簽兒，趕上只能就地認了。當我躺著翻白兒，接受各種高科技治療，甚至恍惚覺得有些科幻的時候，心里一點兒也沒想到孩子。我目光如豆，躺在ICU的高級氣墊子床上，鋪著幹淨的綠被單，穿著小碎花兒的病號服。我就像小王子，全世界就是一張治療床那麼大，我的世界不比我自己大多少。

三、母女本是同林鳥，大難臨頭各自治

聽說，孩子出生時基本長全了，女孩兒，不缺胳膊少腿兒，沒有明顯殘疾，初具人形。只是瘦，三斤二兩，不如一隻大母雞重，瘦得尖下頜大眼睛。聽說出生時她還自己哭了，這是好厲害的一聲啼哭，證明有自主呼吸。

出生後，護士趕快坐電梯把她抱到新生兒監護室（NICU）。護士一邊抱著孩子小碎步跑，一邊跟我爸媽說「就現在看看吧，趕快看看，咱們不能停下來，得趕緊去病房，你看孩子嘴唇兒都紫了，缺氧。」進了新生兒監護室，又是一道大鐵門，孩子在里面，家長在外面。

聽說一個護士照顧二十個新生兒，除了各種治療，還得每天給孩子洗澡、翻身。護士體貼家長，給拍了孩子照片。那場面可厲害了，就像醫療劇一樣，就像《第五元素》一樣，孩子躺在透明暖箱里，身上插的全是管兒。鼻飼管，氣管（？），身邊像圖騰柱一樣，立著各種不認識的機器。每天，孩子爸爸去聽醫生談病情，重症告知書簽過好幾次。

因為早產，缺乏脂肪，孩子的腸壁、胃壁就像紙一樣薄；因為早產，肺壁發育不均勻，還做了胸穿，把肺上的小泡兒挑破。要想提高生存率，迫切需要好好呼吸，好好喝奶。新生兒小羊羊是高科技培育的花朵，每天喝高營養幫助長肉的奶粉，每頓10毫升打鼻飼管，過一會再觀察能不能消化，兩小時一次；在病床戴著小眼罩照燈幫助褪黃疸。氣管插管做過，高壓氧艙住過，醫生鼓勵我們，等孩子長到四斤就能出院啦！

孩子滿月是在醫院度過的，也終於長到了四斤。出院前做了一輪精細體檢，腦核磁、聽力、視力等等。醫生說，孩子太小了，不能保證健康，只有三歲之後一切發育正常，才能認為是一個健康的孩子。」

我舅舅私下勸我媽，孩子媽媽病重，孩子身體怎麼也得受點影響，不能幻想著孩子什麼事沒有，跟足月9斤的孩子一樣健壯；既然能讓出院，說明基本正常，再有問題再解決，出院總是好事。

出院前的檢查結果，腦部可能有囊腫，後來不了了之；聽力正常，肌張力正常。視力篩查沒過，才又引發了後續的一連串波折。

四、出生3個月6次全麻，也是見過點世面

早產兒肺部發育不完全，自主呼吸不好，有些早產兒用呼吸機輔助。隨著孩子逐漸發育，撤掉呼吸機，放入氧氣艙。高科技現代醫療提升了早產兒的存活率，同時也帶來了新的問題——眼底血管增生。

新生兒視網膜科還是新學科，由當時北京人民醫院的黎曉新主任創立，沒想到我們也成為了那種舉家奔赴北京看疑難雜症的家庭。當時我還在ICU繼續治我這一攤兒，爺爺奶奶和爸爸帶著孩子開車去北京治病。近十年前，醫院內外還是有些混亂，他們舉目無親，沒頭蒼蠅似地亂撞，還帶著一個瘦巴巴的嬰兒。最後，在醫院附近的報刊亭找黃牛買了800塊錢的專家號。

醫院的走廊永遠有故事，當診室門口是來自全國各地茫然焦慮的家長，和木訥弱視的孩子，捏著線練穿珠子，這幾乎就是個恐怖故事了。週二掛號，見主任、看病、做檢查、開車回家；週四再掛號，帶著檢查結果見主任、看病、等治療方案。兩週一次，周而復始。

每次檢查視網膜，剛滿月的孩子都要散瞳，滴藥水，用儀器撐開上下眼皮給眼底照相，回到家好幾天，眼睛都是腫的。為此，奶奶不知道哭了多少次；爺爺唉聲嘆氣，不敢愛這個孩子，怕她夭折。大家的日子，都是推著走的，不敢說受罪，就談病，說指標。

醫生和我們解釋，因為氧氣豐富，造成血管增生，如果血管穿過了瞳孔，可能造成孩子弱視或失明，影響生活質量，要做弱視訓練，或者進盲童學校。

年關將至，年不好過。因為過年期間不能手術，怕耽誤孩子的眼睛，最終選擇在過年之前，給孩子左眼打了雷射，右眼打了針。孩子爸爸的意思是，至少保住一隻眼吧，不能兩條路都走不通吧。

因為各種治療，孩子出生三個月內，做過6次全麻。這件事就像沒有親自母乳一樣，成為了我心里的一根刺。擔心孩子自閉，擔心孩子心理問題，擔心孩子影響智商，擔心孩子視網膜上有黑點。為人父母，才理解了這種憂心。當媽之後，我仍然在與孩子的相處中，收獲自己的成長。不是簡單地為母則剛，而是對世界的理解，又深了一些，愛的更愛，恨的更恨。在孩子成長中，我也經常反思，要把這個世界的哪一面，呈現在年幼的孩子面前。

五、一次難忘的復查

孩子三歲後，在幼兒園每年體檢查視力，知情的老師都把孩子領過去遞給大夫，「這孩子小時候眼睛不好，您再給查一遍」。孩子就一臉蒙地查兩遍，每次都不錯，我也比較放心。長到三、四歲，看照片總覺得孩子斜視，趁放假秒殺了本地專科醫院【斜視與小兒眼科】的專家號，想去聽聽專家的意見，做個復查。

4歲8個月的小羊羊，測視力0.8和0.7。一方面覺得視力不太好，另一方面又慶幸不是太糟。懷著矛盾的心情，我和她爸爸一起帶孩子進了專家診室。專家診室門口設專人維持秩序，前台登記，嚴格一人一號，只允許直系家屬陪同進屋。進屋剛想往前湊，專家的助手說你倆坐後面去！

放下孩子，我倆灰溜溜退到後排的皮沙發上。小羊羊獨自坐在專家面前有點緊張，腳夠不到地，頻頻回頭，偷偷揮手，自動變成靜音模式。專家，也是院長，年紀不小了。像先知，又像一頭蓄勢待發的老年獅子王，雖然趴在樹蔭下打盹，但哪個動物也不敢放肆。他仔細看了孩子在北京的檢查報告，問你們之前在哪看的眼睛啊？

孩子爸爸緊張得直磕巴，「在在在，在北京，人民醫院。」  

「找誰看的啊？」

「黎曉新。」

獅子王好像嘆了口氣，「你知道，她是什麼專業的嗎？ 」

「不知道。」  

「那你就找她看病？」  

「我我我，我孩子在某某醫院生的，視力篩查沒過，護士讓我們去北京找她看。」  

「噢，她是視網膜專業的，你們應該掛視網膜科的號。」得，費半天勁，掛錯號了。  

我像兔猻一樣鼓起勇氣插嘴，「我總覺得她有點斜視，找您看看斜視。」

獅子王沒回頭，「你是外行才這麼說。」他拿出一副鏡片有點烏的眼鏡，架在孩子鼻子上，又拿出測試卡指指點點，低聲和她交流。聲音有多低呢，低到我倆聽不見。孩子配合挺好。

「孩子生下來幾斤？」

我還在心算1650克是幾斤，孩子爸爸搶答，「三斤二兩！」

獅子王說，弄到這麼大不錯。

我趕緊說，「我總是看她眼睛有點斜。」獅子王寫病歷沒回頭，「眼睛沒斜視，你們外行看不出來。如果想再仔細看視網膜，得掛視網膜的號，我這兒看著是沒什麼問題，孩子眼睛沒毛病。」高興得我們全家出門吃了一頓涮羊肉。

孩子也不知道發生了什麼，就跟著吃吃喝喝。

六、願時光像蒙太奇一樣飛馳

一晃到現在，孩子眼底手術已經八年了，小學生了。我們都還不錯。

這八年里我又切了骨腫瘤（參見《骨腫瘤只是偶然》），換了股骨頭（參見《2019年換了瓷的股骨頭》），恢復都不錯，能上班不用吃藥。在忙碌生活的空隙里，偶爾也想起頻繁治病的那幾年，感謝現代醫學，感謝那麼多醫生護士的呵護。同時也覺得自己挺棒的，闖過了一關又一關，踏平坎坷成大道，走罷艱險又出發。

忙碌平凡的生活，是一種享受，更是難得的幸福。願時光像蒙太奇一樣飛馳，留下的都是美好。

來源：機核