2013年底，我生育時確診重度先兆子癇，產後因為嚴重並發症轉到ICU（重症監護室）住了一個月，寶寶也在NICU（新生兒觀察室）住了一個月。這期間的經歷，都在《生個孩子，我竟在ICU住了一個月》里。

第一章 受表揚

2014年度過了長達一年的恢復期，出院帶8種（不是8片）口服藥，吃完激素吃降壓，吃完降壓吃護肝。醫生教我，激素會導致血壓升高，所以要讓降壓藥「迎著激素來」。每兩周回腎內科復查，抽血、驗尿，根據化驗結果逐漸減少激素。從一天12片阿賽松減到停藥，看病成了我的主業。每次復查，都因為恢復得好受表揚，油然而生一種在後進班當學習委員的感覺。嘈雜的診室里，醫生指著我對別的病人宣講「不要盲目排斥透析啊，身體不好該透就透啊，你看她，之前都不行啦，現在也恢復得挺好呀。」別的病人也不知道我之前怎麼「不行啦」，沒頭沒尾聽了一句，就用羨慕的眼神看著我。

2016年底，通過核磁共振，確診早期雙股骨頭壞死。股骨頭壞死的病因有三種激素、外傷和飲酒。我是激素造成的。即使早期幾乎沒有症狀，即使是我這麼想得開的人，也蔫了幾天。當時不知道，這才哪到哪。

第二章 你來做個核磁，我們就有故事

2017年5月5號，一個普通的週末。我去看電影，下車時可能步子邁大了，忽然覺得左邊腰側面一陣刺痛，就像有人拿改錐扎了一下，還挺深。每走一步都疼得抬不起腿來，別說上台階，就連上電扶梯都成問題。忍著疼、蹭著地、拖著左腿走進電影院，堅持看完了《記憶大師》，黃渤不錯。電影結束時，疼痛也消失了，像一場幻覺。但多次生病的經驗告訴我，這個疼有問題。

5月7號，某綜合性三甲醫院骨科診室，醫生舉著X光片，眯起眼睛看了又看，仿佛要破譯出疾病的密碼。他常規問，最近有沒有扭到、抻到？指著X光上左邊腰側，說這兒看不太清楚，像一團霧。我趕緊接話，當時特別疼，您給開個核磁吧。醫生似乎沒見過這麼沒病找病的患者，但也尊重我的意願，給開了核磁，自費800元。事後證明，這是一個正確的選擇。

5月10號，請了半天假去放射科做核磁。作為一個專業病人，我提前換上了沒有鋼圈和金屬扣的運動內衣，沒有金屬扣的運動褲，方便穿脫的鞋，不戴手錶手機配飾眼鏡。躺在核磁共振的檢查床上，頭戴耳機，雙手抱肩，表情莊重，幻想自己是木乃伊，馬上就要進金字塔了。這次核磁時間比平時長，滴滴鐺鐺一頓響。下床穿鞋時，放射科醫生說：「給你多做了一截兒啊」。我迷迷糊糊地說謝謝，沒意識到那意味著什麼。

5月12號，擔心請假扣錢，請父母幫我拿結果。正在上班，我媽打電話來，略帶驚慌地說哎呀你長東西了，大夫讓你繼續看病，下午請假吧。我的腰後來再也沒疼過，但我媽堅持，我只好同意，下午又做了CT。醫生說，拿到結果咱們再談吧。

5月15號，「你這個，有個囊腫啊，你看。」主任指給我看，肉眼可見的一個白球嵌在左髂骨上，和股骨頭差不多大。我抬頭：「那我在您這兒切了唄，能做微創嗎？」骨科主任斟酌著說：「切是可以切啊，但是切出來萬一不好，後續治療我這兒也做不了啊，比如，嗯，化療什麼的。」

我一臉不明白，「為什麼要做化療？」

主任終於說：「你這不就是腫瘤嘛！還不小，拿手能不能摸到啊？」後來遇到的每個醫生，都表示想摳一下髂骨，因為腫瘤特別靠邊，想試試能不能摸到。

主任委婉地表示不收住院，建議我去腫瘤醫院。他原話說：「你這個髂骨切掉了，以後穿褲子沒法系皮帶，掛不住」。去放射科取報告的時候，實驗室的醫生再次叮囑我，要做穿刺活檢啊，你要重視啊。走出醫院大門，我儼然擁有了腫瘤病人的新身份。蔫頭耷腦地跟老闆請了長假，我長腫瘤了，要去看病，多長時間說不好。此時，距離確診雙股骨頭壞死，僅隔了四個月。

第三章 「醫生最怕不疼不癢的病了」

5月17號，帶著不甘心和全部的檢查報告，我跑去骨科醫院找熟悉的醫生看。這幾個月來，因為股骨頭壞死，骨科醫院跑得很熟，也有了固定復查的醫生。我信任醫生，醫生也有一說一。他看了片子，說是啊，就是腫瘤，5厘米，還不小，這麼靠外，能不能摸到啊。我就站起來給他按一按。他又翻出之前的X光片對比，「其實之前就有了，但沒有核磁真看不出來啊」。

然後，醫生用了很長時間引導勸慰我，說了很多苦口婆心的話。他說：「你不要怕麻煩啊盡快去看，別耽誤，別覺得不疼就沒事。我們大夫啊，最怕不疼不癢的病了。你去了掛骨軟腫瘤門診，做檢查別怕麻煩，要全身掃描一下的。」他打了個繞圈的手勢，「我只看髖關節，我院也有骨軟腫瘤門診，你要在這看我介紹你去某主任那。但還是腫瘤醫院見得多點，效果可能好一些。別耽誤啊盡快去。」

最後他說：這病不歸我看，你去把號退了吧。

就這樣，5月18號我去了腫瘤醫院，距離第一次腰疼，只隔了13天。

第四章 腫瘤醫院，從掛號到掛床

看病比相親更講緣分。從門診坐下說第一句話開始，病人與醫生，都在互相判斷。用最短的時間建立基本的信任，診療才能事半功倍。醫生也是人，人都有個性，有人激進點，有人保守點。我看病的一點體會，越是大病，醫生的個性對治療的影響越大。所以治病要找合得來的醫生，信任醫生，按時交費，住院期間保證余額充足，一家人商量好由一個人負責談話、簽字、主事。這些細節，能讓醫患雙方更舒服，讓診療更有效率。

5月18號，辦理住院。由於我是本地人，路途方便，所以先掛床，提前做好術前檢查，安頓好孩子，緊鑼密鼓准備開刀切瘤子。

腫瘤醫院的氣質和綜合性醫院不一樣，病人比較焦慮，比較犯愁。掛床半個月，我做了各種術前檢查，第一次體驗全身骨掃描。

PET-CT（正電子發射計算機斷層顯像），俗稱「全身骨掃描」，是將放射性藥劑注入血液中，再用儀器掃描出骨破壞的部位和數量。全身骨掃描有輻射，因此坐落在門診樓外的平房。注射放射性藥劑之後，病人就變成了小小的輻射源，建議1-2天少去人多的地方，不接觸孕婦、兒童，在家多喝水多休息。藥劑8000元，注射當天不能安排胸透。經過短暫的排隊，我把胳膊伸進窗口，全身防護服的醫生為我注射，雖然是很厲害的藥，但並沒有什麼特殊感覺。再次排隊躺在機器上，大夫讓躺平，雙手貼緊腿兩側，用綁帶把人固定在機器上。機器一開，眼前的「天花板」離我越來越近，明知不會有傷害，但還是害怕，握緊了拳頭。幾天後取結果，顯影出整個一幅骨架，股骨頭的地方有點黑，腫瘤的地方有點黑。後來在網上瀏覽對比，惡性骨腫瘤擴散後的骨掃描膠片，就像在一副骨架上，撒了一把椒鹽，密密麻麻一片黑點。

結果拿給醫生看，他看的時間越長我越慌張。醫生：「哎？你這股骨頭也挺厲害的啊？」「你先別管那個，看瘤子，瘤子。」

第五章 世界上最動聽的話

2013年子癇，身在其中其實也不知道什麼，給治就治，給藥就吃。五年後，孩子大了，父母老了，這次是真的怕，怕結果不如所願，怕手術橫生枝節。世界上最動聽的話不是「我愛你」，而是「你的腫瘤是良性的」。辦理入院填寫既往病史，我一猶豫，主管醫生說「填齊了啊，來看病可不許騙大夫啊」。我嬉皮笑臉：「沒有，哪能呢，是格兒太小，寫不開」。腫瘤醫院的醫生通常更委婉，會刻意避免提「腫瘤」二字。做各種術前檢查時醫生都問「你這個是怎麼發現的呀？」醫患共同的默契是，只問怎麼發現的，不問怎麼得的，也不提它的名字。

在門診做了活檢，很便捷。側躺在狹窄的床上，醫生用一個訂書器一樣的儀器貼在髂骨位置，咔噠一聲，快得感覺不到疼。取一點點腫瘤組織做病理檢查。有了活檢結果做基礎，感覺醫生更放心了。骨腫瘤介於良性與惡性之間，所以要切掉，不切可能會病變。直徑5厘米多點，比桌球球大一圈。人的骨盆左右對稱，各分三個區，腫瘤貼近髂骨外側，幾乎要切掉一個區。幸運的是髂骨不承重，切掉沒什麼影響。醫生說會努力保留一部分髂骨，不然以後穿牛仔褲沒法系皮帶，掛不住。

醫生說，我們對手術不擔心，但是擔心肝腎功能，畢竟受過損傷。說起之前在ICU做過骨髓穿刺，醫生不無遺憾地說，你要是當時在左髂骨做穿刺，就能查到這個腫瘤了，這麼大，不是一兩年長成的。2017年孩子已經五歲了，而腫瘤可能是她姐姐。

第六章 「您等著，我給您摘個壽桃」

6月5日，我被安置在監護室，監護室收集了骨軟腫瘤科即將手術和剛做完手術的病人，不同的年齡和背景，共同點是都有腫瘤。老人身邊是沉默不語的中年兒女，年輕女孩身邊是焦慮聒噪的母親。

下午插了尿管，做了灌腸，給我手術的主任風風火火走來，拿出馬克筆，在我身上畫線標記。我癢得嘻嘻嘻，他就裝凶說你還笑，我都要愁死了。主任剛走，護士過來備皮，三下五除二，把我整個側身刮成半扇光豬。然後用超大棉球淋著碘酒洗刷我，我一邊不敢動，一邊擔心剛畫的線擦掉了。

監護室不允許探視，晚上護士發了某某西泮的助眠藥，我問，自己能睡著，還吃嗎？護士說那別吃了。夜里有病人痛苦呻吟，我也沒耽誤覺，我有耳機，還有郭德綱。

6月6日，麻醉醫生來接人，他問你能自己走嗎？我應聲而動、一竄下床，摘掉眼鏡，揣著尿袋，趿拉著拖鞋擦擦擦地跟著。早已等在門口的我爸我媽，我妹妹，姑姑姑父，舅舅舅媽，躍躍欲試又不敢一擁而上。我狐假虎威地跟著醫生上了「手術專用梯」，舅舅一直在旁邊小聲說：走慢點，疼；走慢點，疼。

手術當天是我爸生日，我說：「您等著，我給您摘個壽桃」。

到了手術室門口，護士接手說：家屬，給病人換上拖鞋。我媽明顯已經慌了，拎起拖鞋就往自己腳上套。我說了兩遍「給我」，才搶回來。她的手微微發抖，可能天下的媽媽都是一樣的。

前一位病人還沒離開，醫生給我一個圓形不銹鋼皮革面馬扎，說你坐門口等會，喊你再進去。我點點頭。他又說，你離門遠點，那是電動推拉門，別撞著你。我眯著眼目測了相鄰兩扇門的走向，在它倆都碰不著我的地方坐下來，滿臉高度近視的呆滯。

進手術室，脫掉上衣，小跳一下躥上手術台躺平。右胳膊架在一個窄檯面上，還挺舒服。醫生在我胳膊肘彎扎了留置針，說一句「我推藥了啊」，再睜眼，已經推回監護室。

回到監護室，我意識清醒，想跟爸媽說「我沒事，都挺好」。但是嗓子啞，又頭暈，大胯戴了C形的護具，掙扎幾下還是躺下了。找護士要了一口水喝，晚上吐了三次。我在那嗷嗷吐，嚇得第二天手術回來的五個病人誰都沒敢再提喝水的事。護士幫我卡住了止疼泵，說這是麻醉藥代謝的身體反應，會好的。提前買了產後束腹帶，幫助保護傷口，生孩子都沒用過，這次體驗到了。又焐又緊，護具又硌，就像躺在一本精裝書上。就這麼過了術後第一晚。轉入普通病房又躺了兩三天，才終於不暈了。有了這次麻醉經驗，兩年後股骨頭置換，和麻醉醫生探討後，選擇不用鎮痛泵，舒服多了。

第七章 IPad那麼長的封貼，一次用一根半

經過病理診斷，確診為骨巨細胞瘤。聽說它好可愛，像骨頭上吹出了一個個圓泡泡。手術切口比較大，縫了22針。術後插了幾天引流管，從負壓引流過渡到自然引流，又復雜又科學。我有些害怕引流管，總覺得它與血肉相連，醫用橡皮膏封住管子與封貼的交界處，像一扇通向體內的、神秘的門。

有一次我正在輸液，就覺得嗓子眼癢。難受的感覺一點點浮出來，有點喘氣，有點疲倦。忍了一會，又忍了一會，不舒服，又更不舒服。喊我媽，「給我拿個盆兒我要吐！你去叫大夫！」主管醫生跑過來，看看我說，你吸點氧，然後叫護士換藥。我治病其實很少覺得難受覺得疼，這是一件印象比較深的小事。生病不難受，未知才難受。

每次換藥，醫生把傷口露出來，塗一遍碘酒，觀察之後換上新的封貼。刀口前起於髂骨的尖尖，繞著髂骨劃了一個半圓，向後幾乎到尾椎，一道圓潤美麗的弧線。Ipad那麼長的封貼，拐著彎一次用一根半。出院前夕，我問能不能在社區醫院請醫生出診換藥，能不能在家自己換藥。主管醫生說，最好還是回病房，誰手術誰負責；病人沒有專業醫學知識，自己在家換藥可能傷口感染了也看不出來。每一個細節，都關繫到病人預後的生存質量。

剛出院時大腿不能彎，只能平躺，打120去醫院換藥，勞師動眾。後來買了折疊輕便輪椅，父母推我出行。我一個夏天沒曬太陽，白得發光，仿佛再世為人。

第八章 生活沒有劇本，人生仍在繼續

拆線回家第一次站著照鏡子，放鬆下來有點自憐自艾，傷口又大又深，像鱷魚的嘴角。皮膚神經切斷了，左大腿外側沒有觸感，木木的。醫生講神經要「慢慢爬」，也許就恢復不到原樣了（壞消息是截至2022年底仍未完全恢復，好消息是習慣了）。直到現在逛商場看到巨幅內衣廣告，模特露出美麗的髂骨，都會有點羨慕。但醫生說話算話，留了一個尖尖的髂骨尖，我現在穿牛仔褲，還能系皮帶。

因為腫瘤有可能復發，所以術後兩年定期復查。每三個月做一次B超和X光，輸一次唑來磷酸，藥幾百塊，進口藥兩千塊。因為堅持用進口藥，躲過了發燒的副作用。但藥勁兒大，輸完跟抽了骨頭似的，能在家躺一天。兩年復查即將結束時，2019年5月又做了右側股骨頭置換手術。當我再次帶著全新的股骨頭去腫瘤醫院復查，醫生也很高興。我說謝謝您給我切得這麼好，醫生說哎，別這麼說，是你的腫瘤自己長得好。

感謝現代醫學，感謝車輪戰、流水席一樣治療我、照料我的醫護人員。我就像牆上摔下來的蛋頭人，你們又一次拼好了我。

來源：機核